Epilessia: testimoninza da un malato
Ragazzi chi vi scrive è un malato che racconta la sua testimonianza!!!
La mia malattia inizia ad 11 anni con una crisi notturna poi (in cura coltegretol per diversi anni) niente più… Immaginate quanto io potessi ricordare di quell’evento al di là di fare ogni tot un eeg di controllo fino ai 18 anni! Guidavo, ero forte, mi sentivo un re! fino ai 26 anni… ho avuto diverse crisi notturne molto forti; mi hanno rinserito il tegretol che, nonostante mi provocasse molta stanchezza sembrava avesse risolto! Ed invece ora è circa un anno e mezzo che vado avanti con crisi parziali, perdite di coscienza (l’altro giorno ho sbattuto sul letto sono caduto ed ho battuto molto forte testa, spalla e polso).
Non pensate che sia uno sprovveduto: sono laureato, sono in cura in un centro per la cura per l’epilessia con una dottoressa apprezzata, tengo a me stesso e mi voglio bene! Avrò cambiato dieci farmaci ma non si riscie a trovare la cura (lei mi ha addirittura accennato ad una forma molto rara di epilessia autoimmune per cui ora dovrei fare l’esame del liquor)… una volta mi ha accennato addirittura all’operazione! Non so che pensare.
Per fortuna ho una moglie che mi ama… ma vi assicuro che è davvero umiliante per uno forte, orgoglioso e sportivo come ogni volta ritrovarsi a terra! Vi faccio un esempio. Quest’estate io sono andato in montagna e siamo andati a fare delle escursioni (a me già rodeva che non potevo fare quelle un minimo accidentate) ma un giorno mi fanno quello cammina forte… ebbene: io con tutti i farmaci l’ho staccato in salita…
Sono un nuotatore e non posso nuotare in mare e mi vedo gente che a malappena sta a galla che va al largo!
Non sono autosufficiente: muoversi per Roma sempre e solo con i mezzi è una tortura!!! specie se non lo fai per scelta…
Lo so che c’è di peggio: io ho un lavoro (per meriti miei) ma vi assicuro che non passa giorno che non preghi che Dio mi aiuti in questa che ormai è una croce troppo pesante!
Scusate era solo una testimoninza…
P.S.
Questa mia testimonianza è presente anche in altri siti!
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La Farmaco resistenza è una condizione comune al 30% delle persone con epilessia, oltre 90mila persone degli oltre 300mila italiani con epilessia. Gli ultimi dati riportano percentuali maggiori. L’AICE Associazione Italiana Contro l’Epilessia con la FIRE Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Epilessia finanzia la ricerca sperimentale per superare questa situazione e promuove azioni giuridiche e legislative per garantire a chi vive tale condizione adeguato acceso alle agevolazioni integrative. Non è giusto che se per una crisi si venga esclusi da patente, lavoro ecc. non si abbia, come per altre patologie, diritto a misure integrative.
La Farmaco resistenza implica il sostegno alla ricerca scientifica, siamo in grave ritardo e come AICE facciamo il possibile, il 30 ottobre metteremo a disposizione 60mila euro. Ci piacerebbe moltissimo che la tua capacità e voglia di vivere si affiancase a noi per sostenere battaglie anche per chi è ancor meno fortunato, sono sicuro che ciò ti aiuterebbe a comprendere, maturare e superare il tuo attuale stato d’animo e trovare nuovo orgoglio… anche senza andare a nuotare al largo… se vui puioi chiamarmi al 3928492058 Giovanni Battista Pesce – Presidente AICE